23 января 2024 года уполномоченный по правам человека в КуZбассе З.Н. Волошина приняла участие в заседании круглого стола по теме: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025 гг.». Совещание, организованное по инициативе комитета по делам ветеранов, социальной политике и здравоохранению Парламента Кузбасса, прошло с участием членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

С  вступительным  словом  к  участникам  круглого  стола  обратился  заместитель  председателя  Парламента  КуZбасса,  председатель  комитета  по  делам  ветеранов,  социальной  политике  и  здравоохранению  Ю.П. Скворцов.

На совещании обсудили вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в российских регионах, итоги работы по оказанию помощи больным с орфанными заболеваниями в КуZбассе за 2023 год, проблемы регулирования организации медицинской помощи орфанным пациентам и пути решения, а также задачи медико-генетической службы в 2024 г., и участие в них федеральных и региональных органов власти.

По итогам круглого стола участниками определен ряд задач, решение которых будет организовано уже в текущем году.